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河北石家庄戈谢病女孩:难以企及的“大好时光”

时间:2019-07-20 11:14:06 编辑:

在1月4日召开的福建省党校行政学院系统教学工作会议暨干部教育培训研讨会上,福建省委党校、行政学院常务副校院长胡忠昭围绕着“什么是用学术讲政治”“为什么要用学术讲政治”“怎样贯彻落实用学术讲政治”作了主题报告,强调新时代党校行政学院要坚持“用学术讲政治”,持续深化教学改革。

切除脾后的王梓帆,目前正处于术后恢复期。陈昊摄

谈到未来的治疗计划,刘春义表示,针对王梓帆的病情,目前没有采取特殊的治疗办法,只能通过药物控制病情。脾摘除后,毒素还会向其他器官上沉积。至于多久会出现并发症,目前还很难预计。从治疗恢复的角度上来说,远期效果并不乐观。

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“好多人都被‘磨’死了,现在群里岁数最大的病人只有38岁,大部分都是年龄十几岁以下的孩子。昨天还在群里发消息的人,今天突然就失声了,发消息也不回,彻底失联。”邢春生坦言,比起听到有病友去世,这种无声的放弃,更让一家人感到恐惧。

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“病情难以确诊、无药可治、特效药价格昂贵、医保不纳入、社会歧视、家庭被拖垮,几乎每隔一段时间就有患戈谢病的人放弃治疗。”在北京求医期间,邢春生被病友拉入一个“戈谢病患者病友群”,来自全国近400名病友每天都会在群里交流各自的病情和治疗心得。

刘春义说,根据检查结果显示,小梓帆的脾切除手术比较成功,目前她处于恢复期,还存在轻度贫血和肠道肿胀的症状,但补充营养后,身体状况慢慢会改善。

“中国人民解放军总医院给出的治疗方案是需‘尽快使用酶替代治疗’,但是一只特效药的价格是23000元/支,按梓帆的身体状况,一个月要用8只,我们实在是负担不起,只能采取保守的治疗。”王梓帆的继父邢春生说,他今年已经61岁,每个月到手的退休金只有2000多。这些年为了给孩子看病,已经卖了房子、车子,还欠了30多万的外债。孩子切完脾后状态不错,只要还有希望,就得坚持下去。

王梓帆一家居住了一年多的招待所,虽然老板已经将85元/天的房费降到60元/天,但王梓帆一家仍感到无力支付。陈昊摄

中新网石家庄1月18日电(陈昊李晓伟)距离中国农历新年还有十七天,在河北省会石家庄,市民已提前开始筹备年货,迎接即将到来的春节。而此刻,15岁女孩王梓帆蜷缩在旅馆的单人床上,即将迎来罹患戈谢病的第十个年头,对她而言,“春天”还很远。

在邢春生看来,与小梓帆遭遇相同的戈谢病患者有着几乎相同的苦恼。

邢春生表示,已经与河北省内其他两个“戈谢病家庭”建立了联系,希望通过共同向有关部门进行呼吁,早日将戈谢病纳入医保名录中。

王梓帆一家居住了一年多的招待所,虽然老板已经将85元/天的房费降到60元/天,但王梓帆一家仍感到无力支付。陈昊摄

“小梓帆是我在河北省内接触到的首个戈谢病案例。”参与王梓帆救治的医师,河北省儿童医院普外科主治医师刘春义说,戈谢病是一种遗传代谢病,发病率超过十万分之一,是一种目前无法根治的遗传疾病,最直接的表现就是巨脾、生长发育落后,贫血、低蛋白、骨质疏松、神经系统紊乱这些并发症有可能同时出现。

5月6日,在土耳其安卡拉,北约秘书长斯托尔滕贝格出席与土耳其外长恰武什奥卢(不在画面中)举行的联合记者会。新华社记者 施春 摄

来源:人民网-人民日报海外版

在采访期间,房间内的台式电视正在播放一部名为“大好时光”的连续剧,小梓帆瞥视着剧情,时不时露出会心的微笑。又一年的春天就要到来了,而属于小梓帆的“大好时光”还有多远,我们不得而知。(完)

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在石家庄南长街,王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。就在上个月,王梓帆刚刚切除了脾,超过10厘米的创口显得有些狰狞。王梓帆的母亲谷翠轻说,“这次手术是在北京做的,大夫说切下的脾将近20公斤,肿大的肝脾让孩子没法吸收营养,如果不割除就会危及生命。”

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